文 | 刘少明

清晨的街道还带着一点没散尽的凉意。

苏哲背着书包，低着头往学校走。书包不大，他却总是用手攥着肩带，走得很快。

一辆自行车从身边掠过。骑车的女人侧过头，看了他一眼，对同伴笑道：“这么矮就上幼儿园了?”她没有停下。

苏哲也没有停。他往前走，脚步比刚才更快了一点。那天，他照常走进小学校门，走进五年级1班教室，坐在自己的位置上。

类似的时刻，在童年时代反复发生。在班级里，苏哲总是排在第一排;体育课上，他只能自由活动;同学分组时，很少有人会先叫到他的名字;老师点名上讲台书写解题时，他会提前紧张——因为即便踮起脚，也够不到黑板，只能由老师抱着写。

时间久了，他开始学着减少存在感：不主动举手，不往人群中间走，说话也尽量简短。更多时候，他只是站在边上，看着事情发生。

后来他才知道，这种被身高裹挟的自卑与退缩，背后藏着一个可以被医学改变的答案。

但在那之前，它只是一些日常——落在一个孩子身上的、看起来并不起眼的日常。

长高之前

事实上，这些“日常”，开始在更早之前。1987年出生的苏哲，从小就比别人矮一大截。上一年级时，因为身高仍不足90厘米，没有学校愿意接收——课桌都够不着，怎么学习?父亲四处托人，才勉强为他争取到入学资格。为了让他长高，家里试过所有“可能有效”的办法：增高鞋、穴位按摩贴、中成药……能买到的都买过;听说有效的都试过。但苏哲的身高依旧停滞不前。一家人辗转北京、上海、杭州等大城市求医。但在那个年代，“矮小”尚未被系统认识，能精准诊断病因的医生寥寥无几。直到5岁，在上海的一家医院，苏哲才被明确诊断为：生长激素缺乏症，曾被称作“侏儒症”。“你做什么工作的?”医生问苏哲父亲。“普通工人。”医生沉默了一下，说：“那你回去吧，肯定治不起。”那一年，生长激素仍完全依赖进口，一年治疗费用高达20万元。而苏哲一家年收入不足一千元。他们回了家。母亲红着眼对苏哲说：“长到1.4米，能自己养活自己就行。”这句妥协，成为那个年代无数矮小患儿家庭的真实写照。三十多年后，类似的无助与迟疑，仍在不同家庭重演。“10后”浩浩7岁时，母亲只是觉得他“比同龄人矮一点”。她不断安慰自己：“有的小孩是十多岁才开始长个子嘛。” 9岁时，差距变得直观——浩浩比同龄人矮了整整一个头。母亲开始变着花样煲汤，搜罗各种“长高食谱”，公鸡、太子参、鸽子、无花果等轮番上阵，但孩子的身高纹丝不动。真正让她意识到事情严重性的，是浩浩的情绪。10岁的浩浩开始反复追问：“妈妈，我什么时候才能长高?”他开始害怕去学校，话也越来越少。同学给他取的难听绰号，像针一样扎在母亲的心里，“那时候我才意识到，这不是慢一点的问题。”一块沉重的石头，压在母亲的心头。小雪的母亲，是少数从一开始就警觉的人。在小雪还没有记忆的时候，她就察觉到孩子身高明显偏矮，“看上去容易被欺负”。这种判断很快被现实印证。那些难以言说的微妙恶意，开始在日常中出现。小雪以打架应对，但结果往往以“找家长”收场。这让小雪觉得给母亲添了麻烦。邻居亲朋则不断劝说：“孩子长得晚一点很正常。”但小雪母亲没有放弃，坚持带女儿四处看诊。6岁那年，小雪被确诊为生长激素缺乏症。那一刻，很多事情终于有了解释。生长激素缺乏症是由于垂体前叶分泌的生长激素不足所导致的一种内分泌代谢性疾病，主要以身材矮小为突出症状[1]。

但影响远不只“身高”。研究显示，因生长激素缺乏导致矮小的儿童，自信心、社交能力、同伴关系等方面均普遍弱于同龄人;成年后，在受教育程度、就业机会乃至亲密关系建立上，也会受到持续影响[2]。

换句话说，这不仅是简单的“身高问题”，对未来的想象，也被牢牢困在有限的身高里。现实中，这种影响往往难以察觉。一些家长如浩浩妈妈一样，会将身高落后归因于“发育节奏不同”，等待青春期“自然追赶”;也有人将“矮小”简单等同于不可改变的先天缺陷，从而放弃干预。数据显示，身材矮小的人群约占全国0—14岁儿童总数的3%，根据我国第七次人口普查的最新数据推算约为760万人，但身材矮小儿童得到规范化诊治的比例不到5%[3]。即便意识到问题，进口生长激素的高昂价格，也让普通家庭望而却步。于是，一个个本可以被改写的人生轨迹，被迫停留在原地。

转折时刻

转折往往藏在不经意的瞬间。2000年，13岁的苏哲面临小升初。学校在10公里外，需要骑自行车往返。但身高仅106厘米的他，坐上车座却够不到脚踏板。父亲再次带他求医。诊断结果依旧，但技术已经悄然向前走了一步。1998年，由中国企业金赛药业自主研发的国内首个重组人生长激素获批上市，结束了依赖进口的局面，治疗费用大幅下降，让普通家庭看到了希望。苏哲终于开始接受治疗，沉寂多年的“生长”被重新激活——最直观的感受就是，原本几年都不用买新衣服的他，开始不断换衣服换鞋。但这条路并不轻松。常年累积的费用，压得这个家庭喘不过气。七年时间，父母借遍亲友。到治疗的最后阶段，钱还是断了。父母商量着停药。苏哲很清楚，骨龄一旦闭合，就没有机会了。可看着被自己“拖累”的父母，他把所有渴望都咽进肚子里。就在绝望之际，当时苏哲的主治医生带来转机：中国红十字基金会与金赛药业联合成立的成长天使基金，可以为经济困难的患儿家庭提供救助。凭借这份及时的帮助，苏哲完成了最后阶段的治疗。“最终身高超过了1.75米，没什么遗憾了。”他说道。希望，也降临在浩浩身上。2023年夏天，即将小升初的浩浩依旧是小学生身高，浩浩妈心急如焚。一次偶然的聊天中，她听到堂妹说：“我们村有个孩子，初二时还很矮，现在读高中好高的。”她找到那户人家，用浩浩的经历换得对方信任，最终找到了孩子长高的源头——去了市中心医院，“打了针”。她当即带着浩浩赶到医院。两天后，检查结果出来——特发性矮小。“我的小孩怎么会有这种情况?”浩浩妈当场就哭了。更让她煎熬的是丈夫的反对。面对治疗费用的压力，丈夫说：“小孩会长高的，不需要治。”“你敢冒风险吗?”浩浩妈急得红了眼，“他身高不理想的话，将来遇到喜欢的女孩子，因为身高卡壳了，还有事业工作。这些影响远远不只是钱，不要因为暂时的困难耽误孩子。”夫妻俩争执时，浩浩就站在旁边，沉默着不说话。在浩浩妈的坚持下，浩浩开始了治疗。第一个疗程结束，看着儿子的身高变化，父亲的抗拒转为庆幸：“幸好治了。”同年年底，他们也申请到了成长天使基金两个疗程的救助，经济压力有所缓解。小雪的故事里，没有惊天动地的戏剧性，却藏着细水长流的坚韧。第一次注射生长激素时，她看着母亲配药，“又紧张，又有点害怕，又不能不打”。母亲同样生疏，找不准位置，也下不去手，一针竟打了好久。十岁那年，小雪去往两小时车程外的寄宿学校。心疼母亲来回奔波，她说：“我自己打吧。”独自注射远比想象中艰难，有时候扎得特别疼，甚至脐周扎得硬邦邦的。“我当时渐渐大了，已经意识到治疗的重要性了，哪怕疼我肯定也要坚持着打。”她说这话的时候带着笑，让人常常忘记她当时的年纪。由于家庭条件限制，她的治疗并不连续——申请到药就坚持一段时间。“我觉得我非常地幸运，能赶上有这种治疗的手段，能申请到救助。”她的幸运，背后是医学进步、社会认知提升与公益体系完善的三重加持。

小时候家里遭遇变故的张毅，更见证了这场公益接力的温度。10岁时确诊生长激素缺乏症后，他得到了基金会长达六年的持续资助。小时候，他对疾病理解不深，只是知道“需要治疗”。真正的差异，在更大的社会场景中逐渐显现——升学、就业，一些岗位对身高有明确要求。“治疗改变了我的人生。”他说。如今，张毅25岁，已经工作近两年。身高168厘米，并不突出，但足以支撑他“像普通人一样生活、工作”。这些被救赎的人生，源于2010年一张覆盖全国的公益网的编织。中国红十字基金会与金赛药业携手成立了国内首个关注儿童生长发育的专项公益基金——成长天使基金，在“认知误区”和“经济困境”之间，撕开一道口子——一方面开展科普宣传，扭转社会的错误认知;一方面，依托全国三百余家合作权威医疗机构，筛选出贫困家庭的患儿，并提供资助。中国红十字基金会生命教育项目办主任陈珞和金赛药业儿科品牌部负责人李学鹏共同提到，彼时，中国社会对儿童矮小问题的认知几乎处于“盲区”：绝大多数人不知道儿童矮小是可防可治的，更不知道有生长激素这种治疗方法;那些知道的人，往往又被进口药的高价治疗费挡在门外。十五年里，无数个苏哲、浩浩、小雪、张毅，被这张公益之网稳稳接住。基金成立初期，求助者多是已经错过最佳干预期的“大孩子”，如今越来越多的家长在孩子幼年就发现异常并及时就医，社会认知从“不知道”走向“早知道”。那些差一点就被放弃的人生，因为一款国产药物、一笔及时救助、一个关键信息，重新踏上了向上生长的路。3

成为普通人

时光流转，当年被身高困住的孩子，最终活成了自己渴望的模样。年近四十的苏哲，彻底融入人群，工作、社交、运动，那些曾经被排除在外的日常，如今悉数向他敞开，体检指标一切正常。“普通人有的，我都有。”他笑着说，“‘普通’对于其他人来说唾手可得，对我们这类人就非常珍贵。”他清楚地知道，如果没有自主研发的国产药物、没有家庭的坚持、没有公益救助，“我可能永远停留在一米零几，一辈子自卑，生活会受到各种限制”。浩浩的蜕变仍在继续。春节走亲访友，亲戚们都说：“长高了好多。”母亲更能感受到变化——孩子变得开朗，走路带风。近三年的坚持与奔波，都化成了眼前这个挺拔的少年。“这份帮助带给我们家的，远远大于治疗费。身高错过最佳治疗时间，就会成为终身遗憾。” 浩浩妈期待着，浩浩的身高能在骨龄闭合前冲刺到1.7米以上。小雪是在进入社会之后，才更深刻地读懂治疗的意义。她顺利完成求学、工作、结婚，也有了自己健康的孩子。在生孩子之前她认真思考过“遗传”的可能性，小雪坦言，“我对这个病还是有一点了解的。这又不是很大的缺陷，也不是一定会遗传的。不能因为这一点儿可能性，剥夺掉我和我爱人生小孩儿的权利”。他们的人生蜕变，映射出的是整个儿童生长发育干预体系的成熟。家长的心态也发生了根本性转变：从过去“再等等看”的侥幸心理，到如今主动监测身高、定期体检，甚至主动学习相关知识;从过去全家对生长激素的质疑抵触，到如今全家商议、遵从医嘱、积极配合。与此同时，国产生长激素技术也在持续迭代。2014年，金赛药业获批上市全球首个U型PEG长效生长激素，将给药频次从每天一次降至每周一次，依从性更高。2026年1月开始，U型PEG长效生长激素治疗的经济负担进一步减轻，使更多家庭有能力选择长效治疗方案。但面对庞大的患儿群体，药物的安全性也尤为重要。上市十余年，U型PEG长效生长激素在真实世界中不断接受检验，累计获得了15万中国患儿临床应用数据，也拓展了其适应症。《儿童身材矮小中西医结合诊疗指南》中提到“U型PEG长效生长激素是国内已上市长效产品中唯一获批可用于生长激素缺乏症(GHD)、特发性矮小(ISS)、特纳综合征(TS)所致身材矮小的生长激素。”此外，金赛药业自主研发的口服生长激素促分泌剂，在生长激素缺乏症和儿童特发性身材矮小两项适应症上，也已先后获批进入临床阶段。回望这段跨越十五年的征程，金赛药业从创始人开始、超越三十年的研发攻关，成长天使基金十五年的公益深耕，医生、家庭的层层接力，接住了无数“差一点就被放弃”的人生，更接住了一群孩子“成为普通人”的权利。

这场接力仍在继续。苏哲现在碰到类似家庭，会主动讲述自己的故事，科普医学知识，帮助更多人少走弯路。小雪也在用自己的经历，提醒所有家长：“千万不要因为一时的信息闭塞，耽误了孩子的一生。有任何异样，一定要去就医，早发现、早治疗。”张毅回到家乡，从事着一份帮助他人的工作，将从小收获的善意传递下去。从医学空白到技术领跑，从认知盲区到全民重视，从求助无门到公益兜底，十五年，中国儿童生长发育干预完成了一场从无到有的社会接力。而这场接力，仍在向着更远的未来，稳步向前。

(文中苏哲、浩浩、小雪、张毅均为化名)

(专题)参考资料：

1.中华医学会儿科学分会内分泌遗传代谢学组.中国儿童生长激素缺乏症诊治指南.中华儿科杂志, 2024.2.陈凌华,赵慧,张素珍,张沥文,林洁.矮小症儿童主观生活质量和社会适应能力的研究.中国儿童保健杂志,2016.3.健康时报.身高焦虑：增高治疗听听专家怎么说? https://m.peopledailyhealth.com/articleDetailShare?articleId=86a640ff30c94fa2b8c2a7d862b2d366